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   Rui Seabra (ruiseabra@mastodon.social)'s status on Tuesday, 27-Aug-2024 21:17:18 JST Rui Seabra

   Esta lei é fácil, só precisa de um artigo.

   Artigo 1. Não estão autorizados.

   Pronto, agora já a escrevi. :)

   https://www.publico.pt/2024/08/27/sociedade/noticia/especialistas-querem-portugal-legisle-partilhar-dados-saude-privados-2101675?ref=hp&cx=manchete_1_destaque_0

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     Rui Seabra (ruiseabra@mastodon.social)'s status on Sunday, 08-Sep-2024 00:54:05 JST Rui Seabra

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     • Gerardo Lisboa

     @gvlx
     5. A escola de partilha dos dados tem de ser de livre e espontânea vontade da pessoa afectada, sem qualquer interferência ou exigência do provedor de serviços de saúde.

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     Gerardo Lisboa (gvlx@masto.pt)'s status on Sunday, 08-Sep-2024 00:54:06 JST Gerardo Lisboa

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     @RuiSeabra
     1. os dados clínicos da pessoa são propriedade da própria
     2. os dados de toda e qualquer intervenção e interação de saúde devem ser registados de imediato no repositório de dados da pessoa afectada
     3. a própria pessoa decidirá com quem partilha os seus dados, e por quanto tempo
     4. a própria pessoa pode revogar o acesso quando quiser

     basicamente, é isto

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     Rui Seabra (ruiseabra@mastodon.social)'s status on Monday, 09-Sep-2024 00:21:30 JST Rui Seabra

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     • Diogo Constantino

     @DiogoConstantino
     Concordo virtualmente com tudo, a questão é que quando querem legislar nesta matéria não é com os nossos melhores interesses em vista que pretendem legislar. Caso contrário uma lei seria bastante simples e nós moldes do que eu ou o Gustavo escrevemos e não haveria grande discussão à volta do tema. :)

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     Diogo Constantino (diogoconstantino@masto.pt)'s status on Monday, 09-Sep-2024 00:21:31 JST Diogo Constantino

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     @RuiSeabra outra coisa que deve ser garantido, é que apenas os trabalhadores prestadores de cuidados de saúde devem ter acesso aos dados, para o fim de prestar os cuidados de saúde, esses dados não devem ser disponibilizados aos seus empregadores, ou entidades comerciais, ou ipss que os contrataram para prestar serviços a utentes.

     Os dados não devem nunca ser acedidos, ou de qualquer forma processados em qualquer software que não o do SPMS.

     A ficha única do utente deve estar apenas no SPMS.

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     Diogo Constantino (diogoconstantino@masto.pt)'s status on Monday, 09-Sep-2024 00:21:32 JST Diogo Constantino

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     @RuiSeabra

     Aquilo com que eu concordo?
     De facto é preciso como sociedade clarficarmos o que raio vai acontecer, e não fazer coisas que são na prática desenhadas para beneficar/ter em conta as necessidades técnicas de uma entidade na utilização desses dados, ignorando as outras.

     Não é claro para muitos o que vai de facto ser feito, nem em que situações e condições. E isso será uma fonte de potenciais problemas.

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     Diogo Constantino (diogoconstantino@masto.pt)'s status on Monday, 09-Sep-2024 00:21:33 JST Diogo Constantino

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     @RuiSeabra Mas parece-me que falar de partilha de dados para fins de investigação e de partilha de dados para fins de prestação de cuidados de saúde a utentes, são dois assuntos diferentes. Seria melhor não os misturar.

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     Diogo Constantino (diogoconstantino@masto.pt)'s status on Monday, 09-Sep-2024 00:21:34 JST Diogo Constantino

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     @RuiSeabra

     Ok mais tarde no mesmo artigo clarifica-se que por utilização secundária dos dados de saúde, é a utilização (sem autorização) para investigação.
     Eu tenho bastantes reticências quanto a isso, mas é algo que está a caminho via UE.

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     Diogo Constantino (diogoconstantino@masto.pt)'s status on Monday, 09-Sep-2024 00:21:35 JST Diogo Constantino

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     @RuiSeabra
     Ainda não vi evidências de que os SPMS tenham finalmente adquirido capacidade de respeitar o RGPD, e convém se calhar começar por aí. A confiança pública de que essa capacidade existe e está a ser usada, tem que ser demonstrada primeiro.

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     Diogo Constantino (diogoconstantino@masto.pt)'s status on Monday, 09-Sep-2024 00:21:36 JST Diogo Constantino

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     @RuiSeabra Outra coisa é falar de utilizações primárias e secundárias de dados, e não dizerem o que raio é isso...

     Depois fala-se na Entidade Reguladora da Saúde, como reguladora em matéria de protecção de dados, o que é absurdo, e ela já demonstrou enorme incompetência quando se pronunciou sobre isso.

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     Diogo Constantino (diogoconstantino@masto.pt)'s status on Monday, 09-Sep-2024 00:21:37 JST Diogo Constantino

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     @RuiSeabra Honestamente há pocuas coisas que estejam escritas nesse artigo como citações de especialistas com as quais concorde.

     Parece-me pouco claro que nova legislação é necessária. Regulamentação de procedimentos e processos, sim, mas legislação não, o RGPD existe e aplica-se a dados de saúde, aliás dá-lhes especial importância e necessidade de protecção.

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     Rui Seabra (ruiseabra@mastodon.social)'s status on Monday, 09-Sep-2024 21:26:49 JST Rui Seabra

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     • Diogo Constantino

     @DiogoConstantino o RGPD foi uma excelente forma de fabricar empregos de fachada. :)

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     Diogo Constantino (diogoconstantino@masto.pt)'s status on Monday, 09-Sep-2024 21:26:50 JST Diogo Constantino

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     @RuiSeabra Não concordo que para ser melhor e no interesse dos cidadãos tenha que ser mais simples. Aliás, eu acho que o RGPD, não sendo perfeito, é o melhor pedaço de legislação na defesa dos cidadãos que foi produzido em muitos anos.