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Bueno, me acabo de enterar de que la hija pequeña de unos amigos con una enfermedad rara ha fallecido.
Nunca encontraron suficiente apoyo institucional y tuvieron que salir adelante con mercadillos, donaciones y creando una asociación.

Estos días se habla de #EnfermedadesRaras y de que #SinCienciaNoHayFuturo, lo cual es cierto. También sería necesario plantearnos estas muertes como desidia institucional y el resultado de decisiones políticas. Pero hoy no puedo llegar a eso.