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   Aurora 🐌 (coriopsicologia@mastodon.social)'s status on Friday, 17-Jan-2025 04:15:12 JST Aurora 🐌

   in reply to

   • Gonzalo

   @Gonzalo

   Lo siento mucho :(

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     Gonzalo (gonzalo@paquita.masto.host)'s status on Friday, 17-Jan-2025 04:15:13 JST Gonzalo

     Bueno, me acabo de enterar de que la hija pequeña de unos amigos con una enfermedad rara ha fallecido.
     Nunca encontraron suficiente apoyo institucional y tuvieron que salir adelante con mercadillos, donaciones y creando una asociación.

     Estos días se habla de #EnfermedadesRaras y de que #SinCienciaNoHayFuturo, lo cual es cierto. También sería necesario plantearnos estas muertes como desidia institucional y el resultado de decisiones políticas. Pero hoy no puedo llegar a eso.